Į šeimą orientuotos terapijos principų taikymas ankstyvojoje reabilitacijoje: teisės aktų analizė ir šeimų, auginančių vaikus su raidos sutrikimais, požiūris

Santrauka: Jovita Mincė. Į šeimą orientuotos terapijos principų taikymas ankstyvojoje reabilitacijoje: teisės aktų analizė ir šeimų, auginančių vaikus su raidos sutrikimais, požiūris. Magistro baigimasis darbas. Darbo vadovė Doc. dr. Indrė Bakanienė Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Vaikų reabilitacijos klinika. Kaunas, 2023; 60 psl. Tyrimo hipotezė: Tėvų požiūriu ankstyvosios reabilitacijos specialistai įgyventina visus į šeima orientuotus principus, o teisės akte iš dalies numatyta į šeimą orientuotų principų. Tyrimo tikslas: Įvertinti į šeimą orientuotos reabilitacijos principų taikymą vaikų raidos sutrikimų ankstyvojoje reabilitacijoje. Tyrimo uždaviniai:

1. Ištirti tėvų požiūriu ar Vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos tarnybose teikiama pagalba kompleksinė ir koordinuota.
2. Įvertinti ar raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvų požiūriu jiems yra suteikiama pakankamai informacijos apie jų vaiką lankantį ankstyvąją reabilitaciją.
3. Išanalizuoti ar vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos paslaugų teikimą reglamentuojantys teisės aktai numato į šeimą orientuotų reabilitacijos principų taikymą. Tyrimo metodai: Kiekybinis aprašomasis momentinis tyrimas. Priežiūros matavimo (MPOC-20) klausimyno remiantis autoriaus rekomendacijomis atlikti skaičiavimai: Bendrus kategorijų įverčių rezultatų pateikimui skaičiuojamos: minimumas – maksimumas; vidurkis; standartinis nuokrypis - šios charakteristikos nurodomos remiantis klausimyno autoriaus rekomendacija. Kiekybiniai duomenys pateikiami kaip mediana (Mdn) ir kvartiliai (IQR), aritmetinis vidurkis (m) bei standartinis nuokrypis (±SN). Statistinė duomenų analizė atlikta naudojant SPSS 29 programos paketo versija. Statistiškai reikšmingas skirtumas kai p<0,05. Apskaičiuotas MPOC-20 klausimyno vidinis nuoseklumas ir patikimumas. Cronbach α koeficientas I kategorijoje 0,767, II – 0,084, III – 0,795, IV – 0,810, o V – 0,784. Kokybinis tyrimas – dedukcinė turinio analizė. Teisės akto, kuris reglamentuoja Vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos vienoda paslaugų teikimą visoje Lietuvoje. Atlikta analizė pagal į šeimą orientuoto paslaugų teikimo modelio struktūrą sudaromas kodų rinkinys ir teisės aktų analizės struktūra. Teisės akto turinys analizuojamas, koduojamas ir sisteminamas, naudojant kodus ir pasirinktą turinio analizės struktūrą. Tyrimo išvados:
4. Tėvų požiūriu, vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos tarnybose paslaugos yra teikiamos iš dalies kompleksiškos ir koordinuotos. Didžioji dalis tėvų yra patenkinti, kad specialistai atsižvelgia į jų vaiko ir šeimos poreikius, informaciją suteikia saugioje aplinkoje, taip pat, kad specialistai pagarbiai ir etiškai elgiasi su jais ir jų vaikų, tačiau yra dalis tėvų kurie įvardino, kad komandos gydytojo elgesys buvo neetiškas, nepagarbus. Jų nuomone, prasčiausiai vertino bendros ir specifinės informacijos dalijimosi partnerystės ir įgalinimo principus.
5. Tėvų auginančių vaikų su raidos sutrikimą požiūriu bendros ir specifinės informacijos gavimas ankstyvojoje reabilitacijoje šie principai nėra pilnai įgyvendinti. Tėvų nuomone išsikyrė: tėčiai pozityviau vertino specialistų ir gydytojų informacijos dalijimosi principą nei mamos.
6. Sveikatos apsaugos Ministro įsakyme Nr. 728 „Dėl vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos paslaugų teikimo ir jų išlaidų apmokėjimo tvarkos aprašo patvirtinimo“ yra numatomi iš dalies į šeimą orientuotos terapijos principai, kurių laikytis įsipareigoja ankstyvosios reabilitacijos tarnybų ir jose dirbantys specialistai, gydytojai. Vis dėl to reglamentuoti skirtingi darbo principai skirtingose įstaigose, sudaro skirtingas tėvų įsitraukimo į gydymo procesą aspektus, ko pasakoje - paslaugos teikiamos, nesilaikant tam tikru į šeimą orientuotų principų.

Abstract: Jovita Mincė. Applying the principles of family-centered therapy in early rehabilitation: An analysis of legislation and attitudes of families raising children with developmental disabilities. Master's thesis. Job manager - Doc. Dr. Indrė Bakanienė. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Clinic for Rehabilitation of Children, Kaunas 2023; 60 Pages. Hypothesis: From the parents' point of view, early childhood rehabilitation professionals incorporate all the family-centred principles, and the legislation partially includes family-centred principles. Aim of the study: To evaluate the application of the principles of family-oriented rehabilitation in the early rehabilitation of children with developmental disorders. Research goals:

1. To investigate whether the support provided by Early Rehabilitation Services for Children with Developmental Disorders is comprehensive and coordinated from the point of view of parents.
2. To assess whether parents of children with developmental disabilities are provided with sufficient information about their child attending early rehabilitation
3. to analyse whether the legislation governing the provision of early rehabilitation services for children with developmental disorders provides for the application of family-centred rehabilitation principles. Measure of processes of care Methodology of the reasearch: Quantitative descriptive snapshot study. Calculations based on the recommendations of the author of the Measure of processes of care MPOC-20 questionnaire. The following are calculated for the presentation of the results of the overall categorical estimates: minimum - maximum; mean; standard deviation - these characteristics are provided on the basis of the recommendation of the questionnaire author. Quantitative data are presented as median (Mdn) and quartiles (IQR), arithmetic mean (m) and standard deviation (±SN). Statistical analysis of the data was performed using SPSS version 29 software package. Statistically significant difference at p<0.05. Internal consistency and reliability of the MPOC-20 questionnaire were calculated. The Cronbach α coefficient for category I was 0.767, for category II 0.084, for category III 0.795, for category IV 0.810 and for category V 0.784. Qualitative research - deductive content analysis. The legal act which regulates the uniform provision of early rehabilitation services for children with developmental disorders throughout Lithuania. The analysis was carried out in accordance with the structure of the family-oriented model of service provision, a set of codes was compiled and the structure of the analysis of the legislation. The content of the legislation is analysed, coded and systematised using the codes and the chosen content analysis structure. Conclusions: 1. From the point of view of parents of children with developmental disabilities, the principles of general and specific information in early rehabilitation are not fully implemented. Parents' views were more positive about the principle of information sharing between specialists and doctors than mothers. 2. Parents perceive that services in early rehabilitation services for children with developmental disorders are partially integrated and coordinated. The majority of parents are satisfied that the professionals take into account the needs of their child and family, that information is provided in a safe environment, and that the professionals treat them and their children in a respectful and ethical manner, but there are some parents who have identified that the behaviour of the team doctor has been unethical and disrespectful. In their opinion, the principles of partnership and empowerment of general and specific information sharing were the least valued. 3. Order No 728 of the Minister of Health "On the approval of the description of the procedure for the provision of early rehabilitation services for children with developmental disorders and the procedure for the payment of the costs thereof" sets out the principles of family-oriented therapy, which early rehabilitation services and the specialists and doctors who work in them are obliged to follow. However, the different working principles regulated in the different establishments create different aspects of parental involvement in the treatment process, with the result that services are provided in a manner that does not comply with certain family-oriented principles.