3-ioje Baltijos neuromiologijos mokykloje kolegos iš Pabaltijo dalijosi gerąja nervų ir raumenų ligų gydymo patirtimi

Rugsėjo 15-16 dienomis Kaune vyko 3-ioji Baltijos neuromiologijos mokykla (angl. „3rd Baltic School of Neuro-Myology: Motor Neuron Diseases“). Renginio tikslas buvo suvienyti Lietuvos, Latvijos ir Estijos specialistus, dirbančius nervų ir raumenų ligų srityje, bei sukurti progą jiems kartu mokytis, bendradarbiauti ir tokiu būdu pagerinti pacientams teikiamą pagalbą.

Konferenciją organizavo Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Neurologijos klinika, Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centras, Lietuvos vaikų neurologų asociacija ir Neurologų draugija. Renginį akreditavo tarptautinė organizacija TREAT-NMD.

3-ioji Baltijos neuromiologijos mokykla sutraukė per šimtą dalyvių. Tarp jų – neurologai, vaikų neurologai, genetikai, kineziterapeutai, pulmonologai, ortopedai ir kitų sričių atstovai, kurie savo darbe susiduria su motorinio neurono ligomis sergančiais pacientais ir kasdien sprendžia su ligos progresavimu bei nuolat besikeičiančia paciento būkle susijusius klausimus.

„Ši konferencija suvienijo Baltijos šalių kolegas, kurie tiki galimybe padėti neuromuskulinėmis ligoms sergantiems pacientams bei ieško naujų sprendimų šių ligų gydymui ir diagnostikai“, – atidarymo kalboje sakė LSMU prorektorius studijoms prof. dr. Kęstutis Petrikonis.

Glaudus bendradarbiavimas trunka jau kelerius metus

Pirmosios dvi Baltijos neuromiologijos mokyklos 2019 ir 2022 metais vyko Latvijoje. Šiemet, LSMU Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro komandos iniciatyva, šis jau tradicija tapęs renginys dalyvius pirmąsyk subūrė Lietuvoje. Kitąmet planuojama konferenciją surengti Estijoje.

„Per pastaruosius ketverius metus gerokai suintensyvėjo nervų ir raumenų ligų srityje dirbančių specialistų bendradarbiavimas, netgi susikūrė savotiškas tinklas – galime pasitarti tiek dėl organizacinių dalykų šalyje, tiek dėl konkrečių pacientų. Kiekviena Baltijos šalis turi savų pranašumų, tad galime vieni iš kitų mokytis“, – sakė viena iš renginio organizatorių LSMU Slaugos fakulteto Reabilitacijos klinikos lektorė gyd. vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.

Renginyje kolegos iš Lietuvos, Latvijos ir Estijos pasidalijo patirtimi, pristatė pasiekimus ir iššūkius, su kuriais susiduria organizuodami pagalbą savo šalyse. Pranešimus taip pat skaitė ilgametę patirtį nervų ir raumenų srityje turintys lektoriai iš Prancūzijos, Suomijos ir Belgijos.

Tradiciškai viena konferencijos sesija buvo skirta neaiškių atvejų aptarimui ir pacientų konsultavimui. Į šią sesiją aktyviai įsitraukė lektoriai. Jie pasidalijo patarimais, kuria linkme nukreipti tolesnius pacientų tyrimus bei kokias dar gydymo galimybes išnaudoti.

Skyrė dėmesį visapusei priežiūrai

Šių metų renginio tema buvo motorinio neurono ligos. Tai labai plati grupė, apimanti ligas, kurios pasireiškia tiek vaikams. tiek suaugusiems. Didžiausias dėmesys konferencijoje buvo skiriamas spinalinei raumenų atrofijai (SRA) ir šoninei amiotrofinei sklerozei (ŠAS).

„Nors SRA ir ŠAS gydymo galimybės kol kas kardinaliai skiriasi, daugiadalykė priežiūra itin svarbi abiejų šių ligų atveju. Vienas iš 3-iosios Baltijos neuromiologijos mokyklos akcentų buvo kitų specialybių įsitraukimas į komandą. Jis svarbus dėl to, kad nepakanka tik nustatyti diagnozę  –pacientui reikalinga visapusiška pagalba. Tad į konferencijos programą įtraukėme temas apie motorinio neurono ligomis sergančių pacientų kvėpavimo sistemos priežiūrą, ortopedines problemas, psichikos sveikatą“, – pasakojo M. Dambrauskienė.

Taip pat dieną prieš renginį vyko prieškonferencinis seminaras „Motorinio neurono ligos: šiandien ir rytoj“, kurio metu didelis dėmesys buvo skirtas slaugytojo vaidmeniui prižiūrint motorinio neurono ligomis sergančius pacientus.

Pasak vienos iš seminaro pranešėjų Kauno klinikų Neurologijos klinikos slaugos vadovės Vitos Balčienės, viena pagrindinių slaugos specialisto pareigų yra įvertinti paciento priklausomybę nuo kito asmens atliekant kasdienes gyvybines veiklas bei įvertinti galimybes jam pačiam jas atlikti. Jos teigimu, būtina pagal situaciją planuoti slaugos veiksmus, juos atlikti ir įvertinti rezultatus.

„Motorinio neurono liga sergančio paciento slauga ypatinga tuo, kad dėl paciento judėjimo, kalbos, rijimo ir kvėpavimo sutrikimų yra paveikiamos ir kitos gyvybinės veiklos. Ilgainiui tenka pagelbėti – teigiamai prisitaikyti, kai dėl ligos kai kurios slaugos problemos nebegali būti išsprendžiamos. Dažnai belieka padėti pacientui, kad jis jaustųsi kuo patogiau ir kiek įmanoma sumažinti skausmą, kai mirtis neišvengiama”, – sakė prieš konferenciją vykusio seminaro lektorė.

Renginyje buvo susitelkta ne tik į fizinius pacientų poreikius, bet ir į psichinę jų gerovę. Didelio susidomėjimo sulaukė LSMU Visuomenės sveikatos fakulteto Psichologijos katedros lektorės dr. Raimondos Petrolienės pranešimas apie psichikos sveikatą sergant ŠAS. Savo pranešime ji pasidalijo įžvalgomis, kas svarbu ir pacientui, ir jo artimiesiems, ir sveikatos priežiūros specialistams.

Pabrėžė diferencinės diagnostikos svarbą

LSMU doktorantės, Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vadovės Evelinos Grušauskienės teigimu, gydant motorinio neurono ligomis sergančius pacientus itin svarbu atlikti išsamią diferencinę diagnostiką.

„Dauguma motorinio neurono ligų neturi specifinio gydymo, todėl labai svarbi kruopšti diferencinė diagnostika, t. y. – ar nepražiūrime gydomos ligos. Tą liudijo ir konferencijos metu pateikti klinikiniai atvejai: kartais ir po keletą metų trunkančių paieškų atmetama motorinio neurono liga, patikslinama diagnozė ir pacientui gali būti taikomas gydymas, visiškai pakeičiantis jo savijautą. Bet gali susiklostyti ir priešinga situacija – pacientui diagnozuota kita liga, tarkim, raumenų distrofija, nors iš tiesų po genetinių tyrimų paaiškėja, kad jis serga SRA ir šiai ligai gydyti galima skirti specifinius vaistus“, – pasakojo gyd. neurologė E. Grušauskienė.

Ji sako, kad tikslinant diagnozę didelį vaidmenį atlieka tyrimai, kuriems konferencijoje buvo skirta atskira sesija. Jos metu E. Grušauskienė apžvelgė ultragarsinio tyrimo aspektus, Neurologijos klinikos gydytoja neurofiziologė dr. Gintautė Samušytė – transkranijinės magnetinės stimuliacijos taikymo ŠAS atveju aspektus, o gydytoja patologė Neringa Valtienė – raumenų biopsijos naudą diferencinei diagnostikai.

Lietuva – tarp lyderių ne tik Pabaltijyje, bet ir Europoje

Baltijos neuromiologijos mokyklą organizuoti padėjusi gyd. M. Dambrauskienė sako, kad konferencija suteikė galimybę palyginti, kaip nervų ir raumenų ligų prevencija vykdoma Baltijos šalyse bei kitose Europos valstybėse.

„Nervų ir raumenų ligos – tai sritis, kuri per pastarąjį dešimtmetį stipriai pasikeitė, nes per šį laikotarpį labai išsiplėtė genetinės diagnostikos galimybės. Ieškant gydymo sprendimų, vykdoma vis daugiau klinikinių tyrimų. Viena iš naujienų, kuri šiemet pradėta ir Lietuvoje – visuotinis naujagimių tikrinimas dėl SRA. Latvijoje jis vyksta jau dvejus metus, Estijoje – metus. Šia prasme mažos Baltijos šalys netgi pirmauja prieš Prancūziją, kurioje vis dar vykdomi pilotiniai projektai. Kita vertus, Latvijoje gydymas naujagimiui paskiriamas jau 17-tą parą po gimimo, o Lietuvoje visas procesas, kol vaikas gauna vaistą, užtrunka ilgiau nei mėnesį. Konferencijoje aptarėme šiuos skirtumus, pasidalijome turima patirtimi, įkvėpėme vieni kitus perimti gerąsias praktikas ir bandyti pritaikyti jas savo šalyse“, – sakė gydytoja.

3-ioji Baltijos neuromiologijos mokykla išryškino šalių tobulintinas vietas šioje srityje, bet tuo pačiu ir atskleidė kiekvienos jų stiprybes. Lekt. M. Dambrauskienės teigimu, Lietuva pirmauja pagal pacientų gydymo galimybes.

„Šiuo metu akivaizdu, kad pagal gydymo pasiekiamumą spinaline raumenų atrofija sergantiems pacientams mūsų šalis yra lyderė tarp Baltijos šalių. Tai yra nepaisant jų amžiaus ir funkcinės būklės, kadangi bet kokioje ligos stadijoje galima sustabdyti jos progresavimą bei padėti pacientui išsaugoti maksimalų potencialą. Be to, turime patirties gydant visais trimis pasaulyje registruotais vaistais ir esame subūrę daugiadalykę visapusiškos priežiūros komandą, bendradarbiaujančią jau daugiau nei dešimt metų“, – Lietuvos medicinos sistemos pasiekimus vardijo lektorė.

Jai antrino kita prieš konferenciją vykusio seminaro pranešėja – LSMU Reabilitacijos klinikos lektorė, kineziterapeutė dr. Edita Jazepčikienė.

„Džiaugiuosi, kad Vilniuje ir Kaune veikiantys retų nervų ir raumenų ligų centrai yra aukšto lygio, o jų teikiama pagalba – neabejotinai labai profesionali. Ryškus akcentas konferencijoje teiktas visuotinei kūdikių patikrai dėl SRA – smagu, kad Lietuva šioje srityje yra viena pirmaujančių Europoje“, – užbaigė dr. E. Jazepčikienė.