Holistiniai mišrūs metodai, padedantys atspindėti tikrąjį retomis akių ligomis sergančių vaikų gyvenimą

(Angl. Holistic mixed approaches to capture the real life of children with Rare Eye Diseases)

„SeeMyLife“ projektas – tai tarptautinė, daugiadisciplininė mokslinių tyrimų iniciatyva, siekianti suprasti ir pagerinti vaikų bei paauglių, turinčių regos sutrikimų dėl retų akių ligų, gyvenimo kokybę. Šios ligos yra viena pagrindinių sunkių regos sutrikimų ar aklumo priežasčių Europos vaikams, ir jos reikšmingai paveikia ne tik fizinę sveikatą, bet ir psichologinę, emocinę, socialinę bei šeimos gerovę. „SeeMyLife“ tyrimų tikslas – nustatyti ir kiekybiškai įvertinti šiuos įvairius apribojimus ir sunkumus, kad juos būtų galima įtraukti siūlant priežiūrą ir taip geriau pritaikyti priežiūros kokybę vaikams, sergantiems retomis akių ligomis.

Integruodamas kiekybinius ir kokybinius tyrimo metodus, „SeeMyLife“ siekia sukurti patvirtintą, tarptautiniu mastu pritaikomą gyvenimo kokybės vertinimo priemonę. Ši priemonė taps pagrindu kuriant pritaikytas poreikiams ir į asmenį orientuotas sveikatos priežiūros paslaugas vaikams ir paaugliams, sergantiems retomis akių ligomis, laikantis tarptautinių standartų.