„Hospiton 2022“ – unikalus sveikatos srities hakatonas sprendė retų ligų iššūkius

Lapkričio 18–20 dienomis Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Naujausių farmacijos bei sveikatos technologijų centre vyko ketvirtasis sveikatos srities hakatonas „Hospiton 2022“.

Hakatono (arba kitaip – intensyvių kūrybinių dirbtuvių) formatas – itin populiarus pasaulyje, kadangi leidžia per itin trumpą laiką (dažniausiai – savaitgalį) čia pat susibūrusioms komandoms sugeneruoti pluoštą idėjų ar net sukurti pirminės stadijos prototipus, kurie gali būti plėtojami ateityje.

Šiais metais renginys ir vėl subūrė skirtingų sričių specialistus kilniam tikslui – spręsti realius retų ligų keliamus iššūkius. Komandos buvo itin stiprios, jas sudarė medikai, IT profesionalai, inžinieriai, pacientų atstovai bei patys pacientai.

„Visą savaitgalį 10 tarpdisciplininių komandų intensyviai dirbo kūrybinėse sesijose, generavo idėjas, konsultavosi su mentoriais, ekspertais, pacientais bei pacientų atstovais, stengdamiesi kuo geriau susipažinti su iššūkiais su kuriais susiduria retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji bei sukurti unikalius sprendimus, kurie galėtų pagerinti pacientų gyvenimo kokybę.“ – kalbėjo renginio organizatoriai.

Kiekvieno reta liga sergančio paciento balsas turi būti išgirstas

Retos ligos dažnai būna lėtinės ir pažeidžia daugelį organizmo sistemų. Daugiau nei 70 proc. retų ligų yra genetinės kilmės. Praeina daug laiko, kol pagal progresuojančios ligos požymius nustatoma galutinė diagnozė. Manoma, kad reta liga sergančio paciento diagnozė išaiškinama vidutiniškai per 4 –7 metus.

Tam įtakos turi ir tinkamos įrangos trūkumas. Daug laiko trunkantis diagnozavimas neleidžia tinkamu metu imtis priemonių, lengvinančių ligos simptomus ir užkertančių kelią joms progresuoti. Be to, tam reikia gausių ekonominių išteklių, kurie kartu su brangiu gydymu yra našta sveikatos priežiūros sistemai, apsunkina ir paties paciento bei jo šeimos narių gyvenimo kokybę. Nereikia pamiršti ir socialinių bei integravimosi į visuomenę iššūkių. 

Nuo dirbtinio intelekto platfromų iki inžinerinių sprendimų 

Lapkričio 20 d. įvyko finaliniai pristatymai – inovatyvūs sprendimai buvo vertinami pagal tokius kriterijus unikalumą, novatoriškumą, techninį produkto sudėtingumą, vertinama komandos sudėtis ir s pristatymo kokybė. Balsavimo komisiją sudarėi medicinos mokslo, verslo atstovai ir ansktyvosios stadijos investuotojas.

Pirmos vietos nugalėtojų komandą sudarė medikė, du elektronikos mechanikos specialistai, ir matematikas programuotojas. Jie identifikavo problemą, kad pacientams sergantiems retomis neuroraumeninėmis ligomis dažniausiai yra labai sunku rasti tinkamą elektrinį vežimėlį (jie dažniausiai būna nepatogūs, sunkūs,), todėl komanda „5th wheel“ sugalvojo kaip išspręsti šią problemą – sukūrė daugiafunkcį priedą prie kiekvieno paprasto neįgaliojo vežimėlio. Dabar pacientas gali būti mobilesnis, jam nereikia naudoti rankų jėgos ir vieno piršto prisilietimu gali judėti visomis kryptimis.

„Šis renginys buvo puiki patirtis dirbant kartu su daugiadalyke komanda, galėjome konsultuotis net su trimis kompetetingų mentorių komandomis. Per savaitgalį sugebėjome išspręsti vieno iš savo komandos nario problemą – šansą laisviau judėti neįgaliojo vežimėliu. Esame dėkingi organizatoriams, kad subūrė mūsų komandą ir rūpinosi viso renginio metu“– pasakojohakatono nugalėtojai. 

Antros vietos nugalėtojų komanda „Hacka united“ skyrė dėmesį ankstyvai naujagimių ligų retų ligų diagnostikai. Jie nustatė, kad atlikus kraujo tyrimą tėvų dažnai nepasiekia informacija ar diagnozuota liga ar ne. Dažnai informacija tėvus pasiekia labai vėlai ar kita nepatogia forma, todėl komanda kūrė internetinę platformą, kur tėvai ir šeimos galėtų rasti informaciją iš karto, kai pasirodys kraujo tyrimo rezultatai.

„Patys geriausi įspūdžiai – naujos pažintys, idėjos ir galimybės. Nors ilgas, tačiau labai produktyvus savaitgalis bendraminčių apsuptyje! Beje, antros vietos nesitikėjau, nors komanda labai palaikė ” –džiūgavo gydytoja akušerė-ginekologė Eglė Savukynė.

Trečios vietos nugalėtoja komanda „POC“ kūrė platformą, kurioje būtų patogiai talpinama informacija apie ligas, suteikiamos psichologinės konsultacijos ir kuriama retomis ligomis sergančių pacientų ar artimųjų bendruomenė.

Pirmųjų vietų nugalėtojų komandos buvo apdovanotos piniginiais prizais tolesniam idėjų vystymui. Dvi komandos buvo apdovanotos UAB „Delta biosciences“ ir UAB „Metida“ konsultacijomis. Bendrą prizinį fondą sudarė 3500 eurų.

Paciento ir gydytojo bendradarbiavimo bei tarpusavio ryšio svarba

Šiandien retomis ligomis sergantys pacientai aktyviai buriasi į bendruomenes ir kartu su mokslininkais ieško minėtų problemų sprendimų būdų – veiksmingesnių ir ekonomiškesnių diagnostikos, ligos eigos stebėsenos ir gydymo metodų.

Reikia ne tik technologinių sprendimų, bet ir rinkti bei sistemiškai integruoti duomenis. Itin didelė personalizuoto gydymo, paciento ir gydytojo bendradarbiavimo bei tarpusavio ryšio svarba. Siekiama kurti vis daugiau priemonių, kurios būtų orientuotos pacientui nuraminti, ugdyti jo sąmoningumą, šviesti visuomenę. Ieškoma būdų, kaip pritaikyti aplinką prie pacientų, palengvinti jų ir šeimos narių kasdienybę: kuriamos įvairios programėlės, žaidimai, platformos, dizaino ir inžineriniai sprendimai, drabužiai, edukaciniai įrankiai.

„Manau, kad renginio metu sukurtos idėjos bus įgyvendintos ir pasitarnaus retomis ligomis sergantiems žmonėms bei jų artimiesiems, tai investicija į ateitį, į specialistus, į ligoniukų ir jų artimųjų gerovę“ – įspūdžiais dalijosi mama auginanti reta genetine liga sergančią dukrą, labdaros fondo „Saugi Rusnė“, facebooko grupės „Auginu ypatingą vaiką“ įkūrėja Vaida Urbaitytė.

„Hakatonas“ – puiki vieta paversti šiuos žodžius konkrečiais darbais. „Hospiton’ą“ palaikė Inovatyvios farmacijos pramonės asociacija (IFPA), siekianti, kad pacientai gautų tik geriausią ir naujausią gydymą. Kūrybinių dirbtuvių planus įgyvendinti padėjo ir Kauno klinikos bei Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, UAB „Metida“, „Inovacijų agentūra“ ir kt.

„Dažnai retomis ligomis sergantys pacientai jaučiasi atstumti ar pamiršti, todėl prireikia daug laiko, kol išmoksta gyventi su liga. Kiekvieno reta liga sergančio paciento balsas turi būti išgirstas“ – kalbėjo viena renginio organizatorių Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė doc. dr. Lina Jankauskaitė. 

LSMU sveikatos inovacijų vystymo centro inf.