Gydytojai apie retas odos ligas: gerėja diagnostika ir gydymas, o kai kurios ligos yra visiškai kontroliuojamos

Pagalba retomis odos ligomis sergantiems pacientams Lietuvoje tampa vis labiau prieinama – pacientus gydo tarpdisciplininės medikų komandos, todėl gydymas duoda geriausius rezultatus, taip pat sparčiai tobulėja įgimtų, įgytų, autoimuninių ir genetinių ligų diagnostika. Apie šias ir kitas svarbiausias retų odos ligų aktualijas diskutuota Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Kauno ligoninėje vykusioje 27-oje mokslinėje praktinėje konferencijoje „Retų odos ligų aktualijos“.

Ligas gydo tarpdisciplininė komanda

Šiandien gerėja ir įgimtų, įgytų, autoimuninių bei genetinių ligų diagnostika. Kai diagnostika yra patobulėjusi, retomis odos ligomis sergantiems pacientams galima pritaikyti individualizuotą gydymą, kuris duoda geriausius rezultatus.

Pasak konferencijos organizatorės, LSMU MA Odos ir venerinių ligų klinikos vadovės prof. Skaidros Valiukevičienės, per metus klinikoje registruojama apie 50 naujų retų odos ligų atvejų, o iš viso gydoma apie 400 pacientų. „Galime pasidžiaugti, kad šiandien kai kurie retų odos ligų atvejai yra visiškai kontroliuojami. Deja, šios ligos yra lėtinės ir kol kas dar neišgydomos“, – sakė profesorė.

Prof. S. Valiukevičienė atkreipia dėmesį, kad Kauno klinikų nustatyta tvarka nuo 2023 m. balandžio mėnesio sergantiems retomis ligomis yra suformuotas vadinamasis žaliasis koridorius. Pacientai, kurie serga retomis ligomis, tarp jų ir odos, gali be eilės registruotis pas gydytoją konsultacijai ir gauti specializuotą pagalbą. Be to, Kauno klinikos Europos referencijos tinkle dermatologijai yra vienintelė gydymo įstaiga Baltijos šalyse, akredituota teikti pagalbą retomis odos ligomis sergantiems pacientams. Tai sudaro sąlygas gerinti retų ir sudėtingų odos ligų, kurioms reikalingas specialus ištyrimas bei gydymas, priežiūrą, vykdyti mokomąją ir mokslo tiriamąją veiklas retų odos ligų srityje.

„Centras yra sukaupęs daug patirties, dirba tarpdisciplininė gydytojų komanda, įdiegti visi reikalingi patologijos ir imunologijos tyrimai diagnozuoti įgytas pūslines ligas, bendradarbiaujant su LSMU Kauno klinikų Patologijos klinika, Imunologijos klinika ir Genetikos klinika. Tarpdiscipliniškumas ir bendradarbiavimas gydant odos ligas yra labai svarbūs, nes kartais po reta odos liga slepiasi patologija ir vidaus organuose. Dėl to labai svarbu, kad šias ligas gydytų tarpdisciplininė gydytojų komanda“, – konferencijoje kalbėjo prof. S. Valiukevičienė.

Retų odos ligų konferencija organizuota LSMU Kauno ligoninėje, kur 2023 m. sausio mėn. iš dermatovenerologijos ambulatorijos ir stacionaro skyriaus suformuota Odos ir venerinių ligų klinika, dar vienas LSMU dermatovenerologijos padalinys. „Tikimės išsiplėtus universitetinei dermatovenerologijos pagalbai drauge nuveikti daugiau pacientų, studentų ir mokslo labui“, – kalbėjo profesorė.  

Pacientams – naujos gydymo galimybės

Konferencijoje dalyvavusi Kauno klinikų Retų odos ligų centro vadovė docentė Vesta Kučinskienė kalbėjo, jog Klinikoje registruojamos įgimtos ir įgytos retos odos ligos, vykdoma daugiadalykė pacientų priežiūra, stebėsena.

„Šiandien jau turime galimybę vertinti pirmuosius ichtiozės, įgimtos pūslinės epidermolizės naujos kartos sekoskaitos metodu pagrįstų genetinių tyrimų rezultatus, kurie leidžia patikslinti ligų diagnozes, jų prognozę ir atveria kelią pacientams siekti naujų gydymo galimybių klinikiniuose tyrimuose“, – teigė doc. V. Kučinskienė.

Pasak docentės, retų autoimuninių odos ligų diagnostikai Odos ir venerinių ligų klinika atlieka visą spektrą reikalingų specialių tyrimų: odos imunohistocheminiai tyrimus, tiesioginę bei netiesioginę odos imunofluorescenciją, imunologinius tyrimus autoimuninių pūslinių ligų diagnostikai. 

„Gerinant retų odos ligų gydymo prieinamumą, aktyviai dalyvauja ir Lietuvos retomis odos ligomis sergančių pacientų draugijos atstovai. Gera žinia, kad jau keli metai kompensuojami silikoniniai tvarsčiai sergantiems įgimta pūsline epidermolize ir galima specializuota lėtinių žaizdų priežiūra“, – kalbėjo doc. V. Kučinskienė.  

Kovo 14 d. vykusią 27-ąją mokslinę praktinę konferenciją „Retų odos ligų aktualijos“ organizavo Kauno krašto dermatologų ir venerologų draugija (KKDVD) kartu su LSMU MA Odos ir venerinių ligų klinika ir LSMU Kauno ligoninės Odos ir venerinių ligų klinika.

Konferenciją sudarė kelios dalys: primoje dėmesys skirtas retoms odos ligoms – neurofibromatozei, supūliavusiam hidradenitui, ichtiozei, židininei alopecijai. Šiai daliai pirmininkavo doc. dr. Vesta Kučinskienė iš LSMU MA Odos ir venerinių ligų klinikos. LSMU Odos ir venerinių ligų klinikos doktorantė, gydytoja dermatovenerologė Vaiva Jarienė pristatė supūliavusio hidradenito valdymo aktualijas. Pristatyti naujausių publikacijų duomenys, kuriais bus remiamasi šiuo metu naujinamose gydymo gairėse. Vaivos Jarienės doktorantūros tema „Supūliavusio hidradenito ląstelinės kilmės eksperimentinės terapijos prototipo imunomoduliacijos savybių tyrimas“ taip pat susijusi su naujų gydymo galimybių paieškomis. Kartu su LSMU mokslininkais laimėtas Lietuvos mokslo tarybos finansavimas „Mokslininkų grupių III konkursui“ (paraiškos reg. Nr. P-MIP-23-436) praplės tyrėjų galimybės vykdant eksperimentinį tyrimą supūliavusio hidradenito srityje. 

Antroje dalyje, kuriai pirmininkavo LSMU Kauno ligoninės atstovė D. Stanienė, aptartos uždegiminės odos ligos, tokios kaip psoriazė ir sisteminė raudonoji vilkligė, rankų egzema.

Trečioji konferencijos dalis buvo skirta pristatyti klinikiniams atvejams. Jai pirmininkavo LSMU MA Odos ir venerinių ligų klinikos atstovė Kamilija Briedė ir LSMU Kauno ligoninės Odos ir venerinių ligų klinikos atstovė Alma Mekienė.

Renginio metu vyko ir pacientams skirtas satelitinis simpoziumas. Jame kalbėta apie dirbtinį intelektą ir teledermatologiją bei aptarti einamieji Lietuvos retomis odos ligomis sergančių pacientų draugijos klausimai.