Kaune susitiko Baltijos šalių neuromiologijos ekspertai: gydymo proveržį turi lydėti visapusė paciento priežiūra

Rugsėjo 11–12 d. Kaune vykusi 6-oji Baltijos šalių neuromiologijos mokykla subūrė daugiau kaip 100 gydytojų, kitų sveikatos priežiūros specialistų, mokslininkų ir pacientų atstovų. Dviejų dienų tarptautinėje konferencijoje ekspertai iš aštuonių šalių diskutavo, kaip tiksliau diagnozuoti nervų ir raumenų ligas, taikyti naujus gydymo būdus ir užtikrinti visą paciento gyvenimą apimančią daugiadalykę priežiūrą.

Nervų ir raumenų ligos gali pažeisti ne tik judėjimui svarbius raumenis. Jos gali paveikti kvėpavimą, širdies veiklą, rijimą, mitybą, kaulų būklę, sukelti skausmą ir riboti žmogaus savarankiškumą. Todėl paciento priežiūros procesuose dalyvauja vaikų ir suaugusiųjų neurologai, pulmonologai, kardiologai, endokrinologai, ortopedai traumatologai, reabilitacijos specialistai, kineziterapeutai, dietologai, slaugytojai ir kiti specialistai.

Pasak Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Neurologijos klinikos profesoriaus, Neurologų draugijos pirmininko prof. Kęstučio Petrikonio, per pastarąjį dešimtmetį vienas didžiausių neurologijos proveržių įvyko būtent nervų ir raumenų ligų srityje.

„Jau taikoma genų terapija, o sunkias, anksčiau nepagydomomis laikytas ligas – spinalinę raumenų atrofiją ar miasteniją – šiandien galima iš esmės suvaldyti. Laukiame proveržių ir gydant kitas ligas, pavyzdžiui, šoninę amiotrofinę sklerozę. Tačiau tuo pačiu visoms šalims tenka spręsti, kaip užtikrinti vienodą prieigą prie brangių naujų vaistų ir kaip organizuoti pacientų priežiūrą jiems gyvenant ilgiau“, – sako prof. K. Petrikonis.

Svarbu ne tik vaistai

Konferencijos mokslinė programa apima visą paciento kelią – nuo tikslios diagnostikos ir individualaus gydymo parinkimo iki kvėpavimo bei širdies funkcijos stebėsenos, mitybos, kaulų sveikatos, ortopedinės pagalbos, kineziterapijos, reabilitacijos ir skausmo valdymo. Atskira sesija skirta naujausiems miastenijos, Diušeno raumenų distrofijos, spinalinės raumenų atrofijos, šoninės amiotrofinės sklerozės ir polineuropatijų gydymo pokyčiams.

LSMU ligoninės Kauno klinikų Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė pabrėžia, kad net ir tuomet, kai konkrečiai ligai dar nėra specialaus gydymo, nuosekli stebėsena ir laiku suteikta įvairių specialistų pagalba leidžia užbėgti komplikacijoms už akių.

„Per kelis dešimtmečius Diušeno raumenų distrofija sergančių pacientų gyvenimo trukmė nuo paauglystės pailgėjo iki 30–40 metų. Tai pasiekta ne kokiais stebuklingais vaistais. Didžiulę reikšmę turėjo kokybiška daugiadalykė priežiūra: laiku pradėta ventiliacija, širdies raumenį saugantys vaistai ir ortopedinė pagalba. Šiandien turime padaryti viską, ką galime, kad pacientas kuo geresnės būklės sulauktų jam tinkamo naujo gydymo“, – teigia M. Dambrauskienė.

Šiemet programoje daug dėmesio skiriama ir paties paciento vaidmeniui. Pacientų įgalinimo sesijoje kalbėta apie perėjimą iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemą ir aktyvų žmogaus dalyvavimą priimant sprendimus.

„Galite nebūti ligos ekspertai, bet jūs esate geriausi savo priežiūros ekspertai“, – drąsino profesorė Ros Quinlivan iš Jungtinės Karalystės, daugiau nei 30 metų dirbanti nervų ir raumenų ligų srityje.

Savo istorija dalijosi ir Sofija Belogorceva – pacientų atstovė iš Latvijos.

Pacientams bei jų artimiesiems Kauno klinikų dietologė Dovilė Urbanavičiūtė-Minelgė pristatė mitybos ypatumus, į kuriuos svarbu atsižvelgti, kai kyla iššūkių dėl judėjimo ar rijimo sutrikimų.

„Pacientas yra svarbus komandos narys. Gydytojas išmano ligą, o pacientas geriausiai pažįsta savo kasdienę situaciją – kas jam padeda ir kas neveikia. Kai žmogus aktyviai domisi savo liga ir įsitraukia į priežiūrą, rezultatai būna geresni“, – sako M. Dambrauskienė.

Nuo tikslios diagnozės iki gyvenimo kokybės

Tarp pagrindinių konferencijos pranešėjų – miopatijų ekspertas prof. Edoardo Malfatti iš Prancūzijos, pabrėžęs tikslios diagnozės reikšmę tolesnei paciento priežiūrai, reabilitacijos specialistė Eva Kristina Melin iš Švedijos bei prof. Anna Kostera-Pruszczyk iš Lenkijos, pristačiusi miastenijos gydymo ir prognozės pokyčius. Patirtimi taip pat dalijosi Lietuvos, Latvijos ir Estijos ekspertai.

Prof. K. Petrikonis konferencijoje nagrinėjo skausmo mechanizmus sergant nervų ir raumenų ligomis. Pasak jo, nors kartais manoma, kad skausmas šiems pacientams nėra dažnas, tyrimai rodo, kad, priklausomai nuo ligos, jis vargina 50–80 proc. pacientų. Skausmas gali būti raumenų, sąnarinių arba neuropatinis, todėl jo gydymas turi būti daugiapakopis.

Pasak Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vadovės dr. Evelinos Grušauskienės, Baltijos šalių neuromiologijos mokykla tampa platforma, kuri suvienija Lietuvos, Latvijos ir Estijos specialistus, suteikia progą aptarti naujausius pasiekimus ir kasdienybėje kylančius iššūkius. „Lietuva, o ypač Kauno klinikos, organizuojant daugiadalykę priežiūrą turi didelį pranašumą, nes įvairių sričių specialistai dirba vienoje vietoje. – teigia dr. E. Grušauskienė. – Tai palengvina ir pilnametystės sulaukusių pacientų perdavimą, nors vis dar trūksta šių paslaugų koordinavimo“.

Renginys buvo skirtas neurologams, vaikų neurologams, genetikams, patologams, pulmonologams, ortopedams traumatologams, kineziterapeutams, medicinos gydytojams ir bendrosios praktikos slaugytojams.

Konferenciją organizavo Lietuvos vaikų neurologų asociacija, Neurologų draugija, Lietuvos klinikinės neurofiziologijos ir neurosonologijos draugija, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centras, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Neurologijos klinika, drauge su Latvijos ir Estijos nervų raumenų specialistų draugijomis ir komandomis. Konferencijos metu rėmėjai pristatė pačias naujausias ir inovatyvias ir Lietuvoje jau prieinamas nervų raumenų ligų gydymo galimybes.